Seit mehr als 28 Jahren setzt sich die Fondation Kriibskrank Kanner für Familien ein, deren Kind entweder an Krebs oder einer seltenen, lebensbedrohlichen Krankheit erkrankt ist. Wir bieten den Familien als Fondation Kriibskrank Kanner unterschiedliche Formen von Hilfe an. Im Zusammenhang mit der CMCM ist vor allem die finanzielle und logistische Unterstützung relevant. 

Wenn ein Verdacht auf eine Krebsdiagnose besteht oder bereits eine Krebsdiagnose gestellt wurde, muss das betroffene Kind systematisch ins Ausland überwiesen werden, um weitere Kontrollen in spezialisierten Kliniken durchzuführen oder mit der Therapie zu beginnen. In den meisten Fällen werden wir sogleich von der Familie oder dem behandelnden Arzt kontaktiert,  um eine ganze Reihe an Fragen abzuklären. Allgemein beschäftigen sich die betroffenen Eltern mit Unklarheiten wie zum Beispiel in welches Krankenhaus das Kind überwiesen wird, wie sie ihren Arbeitgebern Bescheid geben sollen, was mit den anderen Kindern der Familie passiert oder was die Schulbehörden wissen müssen.

Vor vielen Jahren hat die Fondation Kriibskrank Kanner deshalb beschlossen, im administrativen Bereich den Familien konkrete Hilfe anzubieten. Mit dieser Unterstützung können sie sich ganz und gar auf ihr Kind konzentrieren und die Familienorganisation sicherstellen. Somit ermöglicht die Fondation, dass die betroffenen Eltern einfache Verpflichtungen abgeben können. Hinzu kommt, dass die Fondation für die Eltern elementare Informationen abklärt wie beispielsweise ob die Familie versichert, ob wichtige administrative Dokumente wie die S2 Bescheinigung vorhanden sind und nicht zuletzt ob eine Zusatzabsicherung abgeschlossen wurde. Dann bieten wir den betroffenen Familien an, die Zusatzabsicherungsgebühren zu übernehmen so lange wie wir sie unterstützen. Im Falle wo die Betroffenen nicht zusatzabsichert wären, übernehmen wir neben den Kosten auch die Anmeldung. Daneben bieten wir den Familien an, dass Rechnungen direkt an uns geschickt werden und wir diese begleichen. So kann verhindert werden, dass die Rechnungen nicht vergessen werden, was natürlich Konsequenzen auf ärztliche Behandlungen haben könnte. Kliniken, Ärzte und andere medizinische Parteien werden somit benachrichtigt, uns ohne Umwege die Rechnungen zukommen zu lassen. Wir leiten die Rechnungen an die CNS weiter und schicken nach deren Übernahme den Rest an die CMCM. Kosten, die am Ende noch übrig bleiben, werden von Spendengeldern finanziert. Im Jahr 2016 haben wir um die 50.000€  Mitgliedschaftskosten bezahlt. Im Gegenzug haben wir durch die Übernahmen der CMCM an Krebserkrankungen oder seltenen  Krankheiten mehr als 203.000€ zurückbekommen. 

Wir sind der CMCM sehr dankbar, dass sie auch im Falle solcher Pathologien niemandem die Mitgliedschaft verweigert, wie es leider bei anderen Zusatzabsicherungen der Fall ist. Letztere sehen in diesen Mitgliedschaften nur zukünftige Gebühren. Die CMCM verweigert betroffene Familien nicht aufgrund der verschiedenen Pathologien. Die Leistungen, die unsere Familien von der CMCM erhalten, überschreiten weitaus die Kosten der Mitgliedschaft, welches uns zeigt dass wir mit der CMCM den richtigen Partner an unserer Seite haben. Andernfalls müssten wir die Differenz mit Spendengeldern bezahlen und könnten diese nicht für andere Bereiche einsetzen, um die betroffenen Familien zu unterstützen. Neben den traditionellen medizinischen Kosten übernimmt die CMCM auch einen Teil der Aufenthalts- und Lebensunterhaltskosten der Eltern. Die CMCM gewährt außerdem in Luxemburg den Aufenthalt in der ersten Klasse im Krankenhaus und ein Zustellbett für die Eltern.  Jeder der eine Familie hat, versteht dass ein Kind nicht im Krankenhaus alleine gelassen werden will und dass die Eltern nicht auf einem Sofa am Krankenbett über längere Zeit schlafen sollten. Des Weiteren unterstützt die CMCM seine Mitglieder im pharmazeutischen Bereich. 

Schicksalsschläge wie seltene Krankheiten oder Krebserkrankungen der Kinder, stellen ganze Familien auf den Kopf. Es ist uns darum wichtig, die Familien bestmöglich zu unterstützen und ihnen in diesen schwierigen Situationen, die oftmals im Ausland stattfinden, ein Stück Zuhause zu bieten. Durch die CMCM Mitgliedschaft haben die Patienten und ihre Familien auch im Ausland Vorteile und Privilegien wie zum Beispiel ein Zimmer in der ersten Klasse. In manchen Fällen müssen Patienten sogar über längere Zeit, sprich drei bis vier Monate im Krankenhaus bleiben. Demzufolge haben die kleinen Patienten an einigen Tagen die Möglichkeit die Klinik zu verlassen. Um den Familien es so angenehm wie möglich zu gestalten, mieten wir ihnen eine Wohnung. So können die Angehörigen sich in einem anderen Umfeld als im Krankenhaus sehen. Hygienische Vorschriften wie zum Beispiel kein Teppichboden, keine Gardinen oder andere Staubfänger sind in diesen Unterkünften eher garantiert als in nahe gelegenen Hotels. Mietkosten werden bis zu einem bestimmten Betrag auch von der CMCM übernommen. 

Krebserkrankungen bringen auch Veränderungen am Körper mit sich, wie zum Beispiel Haarausfall. Kinder und Jugendliche, und insbesondere Mädchen leiden unter ihrem Haarverlust und benötigen deswegen Perücken. Da die Kostenübernahme der CNS in diesem Fall relativ gering ist, übernimmt die CMCM einen weiteren Teil der Kosten.

Unsere Beträge für die einzelnen Mitglieder variieren von Fall zu Fall und von Jahr zu Jahr. Die Fondation unterstützt jährlich zwischen 180 und 200 Familien.  Um die 80 Prozent der von uns betreuten Kinder zwischen 0 und 18 Jahren sind an Krebs erkrankt. Die restlichen 20 Prozent leiden an anderen seltenen lebensbedrohlichen Krankheiten. Die Unterstützung wird den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst. Einige sind in akuter Behandlung, und bekommen dementsprechend hohe Unterstützung. Andere befinden sich in der Abschlussphase der Behandlung und besuchen aber vielleicht noch unsere Musik- oder Kunsttherapiegruppen. 

Alles in allem kann man sagen, dass wir eine privilegierte Position bei der CMCM haben welche wir sehr schätzen. Manche Fälle lassen sich nicht in den Rahmen der Statuten behandeln. Mit der CMCM haben wir einen flexiblen Partner, der selbst in sehr speziellen Fällen Raum schafft, um den Betroffen zu helfen und die Kosten zu übernehmen. Hand in Hand ermöglichen wir es die Familien zu entlasten, damit sie sich so viel wie möglich um ihre Kinder kümmern können. Auch in Sachen Prävention, welche einer der Prioritäten der CMCM für 2017 darstellt, ermöglicht es die CMCM der Fondation, in sehr spezifischen Fällen die Kostenübernahme zu gewähren. 

Nach der Genesung oder dem Ende der Behandlungen raten wir den Familien,  die Zusatzabsicherung beizubehalten, da die Kosten im Vergleich zu den Leistungen gering sind.

 

Anne GOERES
Fondatioun Kriibskrank Kanner